怀疑自己患有干燥综合征应该选择专业的风湿免疫科就诊。干燥综合征在人群中的知晓率并不高，很多人因出现口眼干燥或关节疼痛就诊于相关科室，随后才辗转到风湿免疫科被确诊。有调查显示有仅37.9%的pSS患者首次就诊会选择风湿免疫科，16.1%的pSS患者曾被长期误诊为其他疾病（数据来自中国误诊学杂志年7月第9卷第20期《原发性干燥综合征患者就医及诊断延误情况调查》）。在选择医生的时候也应留意该医生是否专长于干燥综合征，针对干燥综合征有这样一个医生组织——中国医师协会风湿免疫科医师分会干燥综合征学组，这些医生是最专长于干燥综合征专家之一，推荐有条件的医院就诊，早确诊、早治疗对患者的预后非常关键！以下是中国医师协会干燥综合征学组成员名单：
省
市
医生
医院
科室
安徽
合肥
厉小梅
医院
风湿科
北京
北京
董怡
医院
风湿免疫科
北京
北京
费允云
医院
风湿免疫科
北京
北京
彭琳一
医院
风湿免疫科
北京
北京
徐东
医院
风湿免疫科
北京
北京
张文
医院
风湿免疫科
北京
北京
赵岩
医院
风湿免疫科
北京
北京
曾小峰
医院
风湿免疫科
北京
北京
赵义
医院
风湿科
北京
北京
程永静
医院
风湿免疫科
北京
北京
王芳
医院
风湿免疫科
广东
广州
莫颖倩
中医院
风湿科
广东
深圳
刘冬舟
医院
风湿科
广东
汕头
林玲
汕头大医院
风湿科
广东
广州
*琴
医院
风湿科
广东
广州
蔡小燕
医院
风湿免疫科
广东
广州
董光富
医院
风湿科
广东
佛山
陈国强
医院
风湿科
河北
石家庄
张凤肖
医院
风湿科
湖北
武汉
董凌莉
华中科技大学同医院
风湿科
江苏
南京
顾镭
医院
风湿科
江苏
南京
谈文峰
医院
风湿科
江西
萍乡
胡建康
医院
风湿科
辽宁
沈阳
刘旭东
中国医院
风湿科
辽宁
大连
孔晓丹
大连医院
风湿科
内蒙古
呼和浩特
达古拉
内医院
风湿科
内蒙古
包头
赵思萌
包医院
风湿科
山西
太原
许珂
医院
风湿科
陕西
西安
蒲丹
西安医院
风湿科
陕西
西安
谢荣华
医院
风湿科
上海
上海
汤建平
医院
风湿科
上海
上海
赵福涛
医院
风湿科
云南
昆明
李芹
医院
风湿科
云南
昆明
徐健
昆明医院
风湿科
浙江
杭州
朱亮
浙江大医院
风湿科
重庆
重庆
钟兵
陆*医院
风湿科
5确诊了干燥综合征应该怎么治疗？（此部分内容出自中华内科杂志年4月第59卷第4期原发性干燥综合征诊疗规范）
由于pSS尚无满意的治疗措施，无论是干燥、疲乏、疼痛或内脏器官损害均缺乏经循证医学论证的有效药物，现使用的药物多为经验性治疗，或借鉴类似病变的治疗。不同的内脏损害又因其部位、病理改变、病变范围及对药物治疗反应的不同而疗效不一，因此，在阶段治疗后应根据ESSPRI和ESSDAI进行评估以利长远治疗。
1.局部症状的治疗
目前的治疗干预尚不能达到逆转腺体功能紊乱及治愈疾病，对口眼干的首选治疗是通过局部治疗缓解症状。应教育患者认识疾病，保持健康生活方式及愉悦心情。
a.口干燥症：推荐患者定期进行口腔健康检查和护理，预防牙周病。首先依据唾液流率将唾液腺受损程度分为轻、中、重度，然后根据不同损伤程度制定相应的治疗方案，轻度腺体功能受损使用非药物刺激唾液腺分泌，如无糖的酸性糖片、木糖醇，或机械刺激（无糖口香糖）；可外用氟化物预防龋齿。国外推荐中至重度腺体功能受损但具有残余唾液腺功能的患者，在无禁忌证如消化道溃疡、支气管哮喘或闭角型青光眼的情况下，首选口服*蕈碱激动剂如毛果芸香碱或西维美林（此类药物国内应用不广泛）。毛果芸香碱不良反应包括出汗、尿频、肠激惹。此外，环戊硫酮片、溴己新片和N乙酰半胱氨酸等因可促进分泌也可以考虑使用。重度腺体功能受损无残留唾液腺分泌功能建议使用人工涎液替代治疗。人工涎液有多种制剂，含羧甲基纤维素、黏液素（mucin）、聚丙烯酸（polyaerylieacid）、*胶原（xanthan）或亚麻仁聚多糖（1inseedpolysaechride）等成分。
b.眼干燥症：眼干燥的评估通常依赖于三个特征，泪液功能、泪液成分及眼表改变。与口干燥症相同，干眼症的治疗依据眼干的严重程度和对每种治疗的反应不同进行调整。预防性措施包括，避免减少泪液产生的全身性药物，保持良好的睑缘卫生。干眼症状明显时，每天至少使用两次人工泪液。一般建议使用含有透明质酸盐或羧甲基纤维素且不含防腐剂的人工泪液，润滑油膏通常只在睡前给药，以免长期使用损害视力。难治性或严重眼干燥症可局部使用含有免疫抑制剂（如环孢素）的滴眼液及经处理后的小牛血清或血清替代物。糖皮质激素类滴眼液，应由眼科医生指导短期内使用（不超过2~4周）。2.系统症状的治疗
半数以上pSS患者出现疲劳和疼痛症状。疲劳首先推荐锻炼来减轻症状，部分患者可考虑应用羟氯喹。对乙酰氨基酚可作为治疗疼痛的一线药物，神经痛时可应用加巴喷丁、普瑞巴林、杜洛西丁等药物。存在系统受累，特别是活动性内脏器官受累的患者可使用糖皮质激素、免疫抑制剂和生物制剂治疗。糖皮质激素应用的原则是在有效控制病情的前提下，尽可能短疗程、低剂量。免疫抑制剂有助于激素减量并减少激素的不良反应。目前免疫抑制剂治疗pSS的疗效尚缺乏高水平循证医学证据，特别是缺乏不同种类免疫抑制剂间直接对比的有效性和安全性的研究数据，因此，尚不能确定常用的免疫抑制剂何种更优，建议使用时应结合患者的年龄、病情、合并症、耐受情况等而定，具体用法可参照系统性红斑狼疮和其他结缔组织病的指南推荐。常用免疫调节/免疫抑制药物包括羟氯喹、甲氨蝶呤、来氟米特、吗替麦考酚酯、硫唑嘌呤、环磷酰胺、环孢素、艾拉莫德等。定期行ESSDAI，以调整药物。
a.皮肤症状：环状红斑者可短期局部使用糖皮质激素也可应用羟氯喹。全身使用糖皮质激素主要针对广泛或严重的皮肤病变，如血管炎样皮疹。可联合使用硫唑嘌呤、吗替麦考酚酯或甲氨蝶呤等免疫抑制剂。
b.关节痛/关节炎：可用非甾体抗炎药、羟氯喹。出现关节炎者可用甲氨蝶呤、来氟米特、硫唑嘌呤、艾拉莫德等。少数情况下需要短程使用小剂量糖皮质激素。
c.肌肉受累：ESSDAI根据肌无力及血清肌酸激酶水平对pSS合并肌肉受累进行分级，pSS患者低疾病活动度的肌痛，不伴肌无力及肌酸激酶升高时，应用非甾体抗炎药对症治疗。而中、高疾病活动度肌炎患者，糖皮质激素可作为一线药物，病情严重者可联合免疫抑制剂，如甲氨蝶呤（每周7.5mg~15mg）等。
d.间质性肺炎：pSS合并间质性肺病通常较其他结缔组织病相关肺间质病轻。对胸部高分辨CT确诊的肺病变范围10%，且无呼吸系统症状、肺一氧化碳弥散量占预计值百分比65%的患者，建议密切监测，每隔6个月左右评估一次。病情严重和进展较快的患者可使用口服或静脉注射糖皮质激素治疗，免疫抑制剂可选择环磷酰胺、吗替麦考酚酯等。用于治疗特发性肺纤维化的抗纤维化药物吡非尼酮和尼达尼布等，对SS合并肺间质纤维化疗效有待进一步证实。另外，局部吸入型糖皮质激素和β2肾上腺素受体激动剂（如沙丁胺醇）可用于支气管病变者，乙酰半胱氨酸可作为辅助治疗药物。
e.肾脏受累：肾小管酸中*时需补钾并长期使用枸橼酸合剂纠正酸中*，预防可能危及生命的并发症。肾小管间质性肾炎患者如果有条件可进行肾穿刺，根据病变活动程度予以相应治疗。对膜增生性肾小球肾炎，可参考狼疮性肾炎的治疗。
f.神经系统受累：中枢神经系统受累时可使用大剂量糖皮质激素（1mg·kg-1·d-1~2mg·kg-1·d-1）治疗，严重者激素冲击，同时联合免疫抑制剂，如环磷酰胺、吗替麦考酚酯或硫唑嘌呤等，提高诱导缓解疗效并减少维持期的复发。亦可采用地塞米松联合甲氨蝶呤鞘内注射。此外，根据疾病严重程度可选择其他治疗方式，包括血浆置换、利妥昔单抗等。利妥昔单抗对视神经脊髓炎谱系疾病疗效较好。周围神经受累可采用激素和免疫抑制剂，同时联合维生素B1、维生素B12、金纳多等对症治疗，但部分患者疗效不佳。
g.血液系统受累：血小板严重减低、溶血性贫血时需予糖皮质激素治疗，原则与系统性红斑狼疮合并此情况时类似。可联合免疫抑制剂，如环孢素、他克莫司等。反复治疗效果不佳可用大剂量免疫球蛋白（IVIG）0.4g·kg-1·d-1，连用3~5d。利妥昔单抗可用于难治性血小板减少。
h.冷球蛋白血症：冷球蛋白血症的治疗取决于病情的严重程度，可使用糖皮质激素（必要时可使用冲击疗法）、免疫抑制剂（如环磷酰胺、硫唑嘌呤或吗替麦考酚酯）、血浆置换、利妥昔单抗等。后两者联合应用在冷球蛋白相关的系统性血管炎中可获得良好疗效。
i.其他：对合并胆汁性胆管炎患者推荐使用熊去氧胆酸治疗。常规治疗效果不佳者，如有严重关节炎、严重血细胞减少、周围神经病变等，可考虑使用B细胞靶向的生物制剂，如利妥昔单抗和贝利木单抗改善病情。
j.植物药：白芍总苷和雷公藤等中药制剂在我国也常用于SS的治疗，或作为其他治疗方案的组合。白芍总苷多用于轻症患者，对改善干燥症状、减轻关节炎等疗效有待观察。雷公藤可用于关节炎或其他临床并发症，主要的副作用为性腺抑制等。
6干燥综合征可以治愈吗？干燥综合征目前无法治愈，但本病预后较好，特别是病变仅局限于唾液腺、泪腺、皮肤黏膜外分泌腺体者。干燥综合症患者个体差异非常大，但正规、个体化的治疗，部分患者病情得到控制并长期完全缓解。
请各位病友一定要认识到自身免疫疾病的特殊性，积极参与到自身疾病管理当中，找到专长于干燥综合征且负责的医生，充分的信任主诊医生，严格遵守主诊医生制定的个体化治疗方案，按要求定期随访复查。干燥综合征之家走访了很多病友，很多患者的病情得到了控制并长期完全缓解。